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为了来自“星星的孩子”——上海市精神卫生中心儿童孤独症公益义诊

发布日期:2017-04-05 浏览:

在报道这个活动之前,请先允许我给大家讲一个真实的故事

与众多期盼孩子降临人间的年轻父母一样,妻子张晓彤在进产房时笑着问自己丈夫:“亲爱的,你希望孩子将来什么样?”丈夫想了想回答:“健康,健康,还是健康。”可是,谁知,这么一个简简单单的梦想很快就破灭了。

儿子管园出生、长大,可到了二岁八个月,还是说话不利索,不愿搭理人,对外面的世界充耳不闻。小两口非常诧异,别人家的孩子天真活泼,自己的儿子这是怎么了?在老师的建议下,他们带着孩子来到上海市精神卫生中心,儿科的医生告诉他们,孩子患上了孤独症,需要专业的治疗。拿着冷冰冰的诊断报告,一家人从医院走回了家,管园的爸爸妈妈没有说一句话。“感觉世界被毁灭了,哭也哭不出来。什么样的感受都有,沮丧、绝望、崩溃。”对4年前这一幕,张晓彤记忆非常清晰,“那天天气非常冷,还下着雨,我怎么都不会忘记那时的感受。”而当夫妻俩一筹莫展时,儿子管园依旧一个人坐在床上,一会儿捏捏积木,一会儿拍打小抱枕,一会儿又因为积木搭不起来而大声哭泣……

夫妻俩在网上拼命查找有关孤独症的资料,对疾病有了初步的认识,了解到这个疾病一定要尽早接受系统的治疗。于是,他们又带着孩子来到上海市精神卫生中心寻求帮助。医生根据管园的特点制订了一系列药物与心理相结合的治疗方法。现在,已经是管园接受治疗的第4个年头。“虽然他看上去还是有点孤僻,有时候不合群,”张晓彤说,“但是,他的情绪比以前稳定多了,不会经常因为一些小事发脾气,和小朋友在一起时会说一些简短的话,言语能力也提高了。我们真的感谢医生的治疗,我想对所有孤独症儿童的家长说,孩子得了病,一定要及时就医,对于这些来自‘星星的孩子’我们需要有更多的耐心、爱心和信心。”

活动背景

孤独症是一种儿童早期起病的神经发育性疾病,主要症状包括社交交往障碍、交流障碍、兴趣狭隘、行为动作刻板。目前主要的治疗方法包括辅助性的药物治疗、应用行为分析治疗和心理治疗。

近年来,“孤独症”这个词越来越多地进入人们的视野。这些孩子虽然就生活在我们身边,却又像星空一样遥远,周围的人很难走进他们的内心世界,所以称他们为“星星的孩子” 。为了使孩子们尽早回归社会,重新绽放笑脸,社会各界人士不断努力着,世界卫生组织将每年的42日定为“孤独症日”。从1996年开始,每年,上海市精神卫生中心儿科的医护人员都会在杜亚松主任的带领下进行孤独症义诊。今年的义诊活动在上海普陀区展翼儿童培智服务中心开展。

 本次义诊活动中,医务人员将与上海交通大学电子信息与电气工程学院合作,尝试一种新的治疗技术——虚拟现实(VR)技术。希望通过这项技术的使用,给孤独症患儿提供更广阔的治疗平台。

活动记录

VR技术在孤独症中应用新闻发布会  

今年的42日是第10个世界孤独症日,和往常一样,上海市精神卫生中心儿科的医护人员组织开展了义诊活动。一早,活动现场,就孤独症前来咨询的市民朋友还真不少。活动尚未正式开始,已有五六位小朋友和家长在接待室里认真研究活动细节。

9点活动正式开始。首先是VR技术在孤独症中的应用新闻发布会。会场上人头攒动,不仅有前来咨询体验的家长和孩子、上海市精神卫生中心医务人员、展翼儿童培智服务中心工作人员,还有上海电视台、东方卫视及文汇报等媒体。

 

出席发布会的嘉宾有上海市精神卫生中心李春波副院长、儿科赵志民副主任医师和李改智博士、上海交通大学电子信息与电气工程学院翟广涛教授、上海交通大学VR-ASD项目负责人范磊先生、上海普陀区残疾人联合会主任张敏燕女士和上海普陀区展翼儿童培智服务中心理事长孔凡凤女士。

 

发布会上,各位领导对儿童孤独症的义诊活动予以高度赞赏,并对VR技术用于孤独症的治疗前景寄予厚望。李春波副院长说:“感谢各位爱心人士对孤独症儿童的关心和爱护,希望小朋友们每一天都过得开心。感谢上海交大VR-ASD项目的大力支持,希望在新技术的引领下,孤独症的治疗前景更广更好。”张敏燕女士说:“我们的孩子是比较特殊的,他们需要更多的人来关爱。他们只要每天进步一点点,家长就会非常开心。”赵志民副主任医师说:“在我们上海市精神卫生中心的儿科门诊,会遇到很多孤独症的儿童,这次我们和交大合作,通过VR技术,希望给孩子们提供更好的治疗手段。”孔凡凤女士说:“孤独症这个疾病需要社会各界投入大量的精力,在医生们的专业医疗指导下,希望VR技术能够让孩子们走得更远。”翟广涛教授向大家介绍了VR技术的原理、操作流程及应用范围,讲解内容深入浅出,不但科学而且生动易懂。

 

VR技术体验

新闻发布会后,大家在翟广涛教授和范磊先生的带领下,在活动室进行了VR技术演示。VR技术通过结合计算机图形学技术和空间定位技术,制造出身临其境的视觉交流场景,允许孤独症患者在虚拟世界自由行走与交互。      

    首先,一名孤独症小朋友进行了体验,小男孩戴上头盔后根据听到的提示语音完成点击色块的动作,不同的色块会发出不同的音调,组成了一段美妙的歌曲。男孩的操作赢得了大家的夸奖和鼓励,他自己也很有兴趣而且非常愉快   

为了真实感受VR系统,李春波副院长和东方卫视的记者也进行了体验,大家都认为VR技术可以完成符合孤独症患者交流习惯的交流空间建设,可以为孤独症儿童打开心灵门锁

孤独症公益义诊

之后,上海市精神卫生中心的各位专家开始了现场义诊,为每一位前来热切咨询的市民提供面对面咨询,为受疾病困扰的孩子和家长释疑解惑,提供科学应对技巧和用药指导,耐心解答大家提出的心理健康问题。 

小朋友和家长们体现出了极大的热情,大家提出了许多疑问,例如:为什么儿童也会出现精神问题?孤独症男孩多还是女孩多?为什么孤独症要用药物治疗?心理治疗可以达到多好的效果?等等。家长们都表示,义诊活动增加了群众对孤独症知识的了解,加强了关注孤独症的意识,也让孤独症患儿家庭有了希望。 

    一位妈妈说:“原来孤独症可以治疗,那我们就有希望了。”一位前来咨询的外婆说:“感谢医生给我们提供了这么专业的知识,我们老百姓真的什么都不懂,有了你们的帮助,我们就放心了。”还有一位爸爸说:“希望你们上海市精神卫生中心每年都举办这样的活动,这是我们所有患儿家长的心愿。”         

 义诊结束后,李春波副院长在接受东方卫视采访时说:“我们每年都会举办这样的义诊活动,我们希望能不断将新的科学手段用于孤独症的诊疗,上海市精神卫生中心会与所有孤独症患儿家庭共同前进。 

最后,所有的医护人员进行了合影留念。大家的心声归结为一句话,那就是:为了来自“星星的孩子”,我们在路上。

                                                                     (宣传科 乔颖)

 

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